조수빈 에세이. 저자는 태어날 때부터 원인 모를 발달 지연과 심장 문제, 백내장 등을 겪었다. 그 원인을 찾던 중 폼페병 진단을 받았다. 자신이 겪은 장애를 서술하여, 자신과 똑같은 상황에 놓여 있는 미성년자 환자들에게 희망과 용기를 주자는 생각에 이 책을 썼다.